vrijdag 26 april 2013

sssssssssssssssssssssssssssssssssssssssst

Stilte, ik zit hier nu op de bank te genieten van de stilte, nou ja de wasmachine is bezig zijn ding te doen, Lodewijk is zijn snavel aan het schuren, en de tv staat aan. Maar toch is het heerlijk stil.

Mijn moeder merkte terecht op of ik niet lekker was, dat is namelijk altijd zichtbaar aan mijn mond, wordt grauw rondom mijn mond. Op zich voel ik mij prima, behalve moe, heel vermoeid vandaag. Hopelijk is dat morgen minder, dan toch weer afgesproken om te gaan winkelen, al wel aangegeven dat ik dat niet de hele dag ga vol houden, maar een paar uurtjes en het is met mijn moeder, dus dat komt wel goed.

Dat moet ook, afgelopen 10 weken heb ik daar hard voor gerevalideerd, om oa mijn grenzen aan te geven. iedere week konden we dat wel evalueren. Nu kan dat niet meer, althans niet meer met ons groepje, want gisteren was de laatste dag. Snik snik. Ik kan er normaal snel overheen stappen, maar dit keer niet. We hebben in die 10 weken lief en leed gedeeld en we hadden een hele leuke groep, dus ja ik ga ze zeker missen. Uiteraard houden wij contact, maar het is toch niet meer iedere week samen lachen, huilen en sporten. En tja nu moet je het ook alleen gaan doen en kun je niet die week erna bespreken wat goed en fout ging. Spannend spannend. Ik heb wel onwijs veel geleerd deze periode. Zoals al gezegd, grenzen, balans, ontspannen en ja zelfs op de zweverige manier, accepteren, herkenning, de psych en het omgaan met alles, nou ja en nog veel meer. En nu afwachten hoe het zich verder in de praktijk gaat uitpakken. In ieder geval is de Facebook pagina al aangemaakt om als groepje te kunnen delen, de ervaringen, de vragen. Nu nog een paar motiveren om een FB account aan te maken ;)

Ow en heb deze week er weer wat bijgeleerd over mijn lichaam. Na 2 weken hoofdpijn was ik het spuugzat, niks hielp. ja vorige week 1 dag nadat de oedeemtherapeut een triggerpoint had behandeld, maar het kwam volop terug en het was niet te onderdrukken door tabletten. Afgelopen dinsdag was ik bij de andere fysio, deze kraakt mijn nek altijd, en yep sindsdien ben ik weer hoofdpijnvrij. Dat het dan ook zo dwars zit, merk je nadien ook aan hoe uitgeput je bent van de behandeling, het liefst kroop ik meteen onder de wol, maar dat zat er helaas niet in.

Daarnaast heb ik altijd al brede bovenbenen gehad, als ik aan het lijnen ben, overal gaat het af, behalve van mijn benen, ja iets maar niet zoveel als gewenst. Nu vertelde van de week de oedeemtherapeute dat er naast lymfoedeem ook lipoedeem bestaat. En lipoedeem kan weer omslaan in lymfoedeem. Nu hoor ik de geinporums al: Lipoedeem? Opzwelling van de lippen (en ja vul ze zelf maar in welke). Maar als jullie eens verder denken, waar staat lip nog meer voor, idd vet!
Tja, iedereen die mij al langere tijd, zo niet mijn hele leven, kent, weet dat ik niet de magerste qua bouw ben. Ach nee ik was vroeger niet dik, dat is pas later gekomen, dat zie ik nu dan in, vroeger niet helaas. En dat heeft dan weer te maken met de auto, de gezelligheid, soms de verveling en de drukte van alles behalve met het sporten.
Maar goed dit alles heeft dus gelukkig niks te maken met mijn benen. Lipoedeem is namelijk opeenhoping van vet in de benen, vaak de bovenbeen en knie, maar sommigen hebben het ook in onderbeen en/of voet. Nou bij mij dus bovenbeen. Het is nog geen erkende ziekte, althans niet door de artsenwereld, wel door de oedeemtherapeuten. En als dit niet behandelt wordt dan kan het wel erger worden. Deze mevrouw leert steeds verder mijn lichaam kennen en ik vind het wel prettig zo. En ik moet ook nog eens zeggen dat ik er veel baat bij heb, mijn bovenbeen is al soepeler en wat slanker, dus het vocht is er voor een deeltjetjetje uit (niet denken dat ik blijf haken, wil ff de kleinheid aangeven). En omdat het dus zo'n goede invloed heeft, ben ik ook maar weer gestopt met de plastabletten, eindelijk alleen nog maar de pil, voel ik me wat minder patiƫnt van. Niet dat de apotheek bij ons thuis dan klaar is, want Martins kant blijft goed gevuld;(

Heb ik verder nog wat te zeuren? Och nee ik zeur niet. Als het jullie namelijk niet aanstaat dan lezen jullie het lekker niet en als je deze zin dus wel leest dan boei ik je toch nog, nou ja sommigen lezen uit pure nieuwsgierigheid.

Aankomende week de troonswisseling, tja ben dan toch wel een monarchist, vind het prachtig. Sommige lopen te klagen en zeiken dat het allemaal zo veel geld kost, nou ga dan maar eens narekenen wat een president kost, idd ook belachelijk veel, zo niet veel meer. Frankrijk schijnt bijvoorbeeld meer kwijt te zijn aan haar President dan wij aan onze Koningin en vanaf 30 april Koning. En het koningshuis doet zat voor het land, want bij staatsbezoeken wordt er ook op handelsvlak goed werk verricht. En ach beetje pracht en praal en voor de kleine meisjes een droomwereld, leuk toch.

Zondag gaat Martin met zijn broertje en zijn schoonvader op stap, als het goed is gaat er nog een 4e persoon mee, maar die is nog niet bekend. Eigenlijk zou het mijn vader zijn, maar zijn gezondheid laat hem in de steek, vooral nu. Ik heb Martin er toe aangezet om wat te gaan doen, hij doet dit soort dingen niet vaak en toch heeft hij het nodig, dus chop chop. Ze gaan naar Zandvoort http://www.americansunday.nl/site/home.html, hopelijk hebben ze een hele leuke dag.

En dan tip van de dag, morgen op SBS6 om 23.00 De beste liedjes van. En dit keer met Ben Saunders, tja dat vind ik toch echt een geweldige zanger, ben wel van de badboys, maar hij heeft zo'n giga stem, super!

zaterdag 20 april 2013

Controle

Martin is vorig weekend weg geweest, zoals ik ook al had vermeld. Heerlijk hebben Charlotte en ik het gehad, lekker aanrommelen, de kleine meid volop genieten en dan geniet ik net zo hard mee, ze wordt nu echt een dametje en ook een wijze. Veel leuke opmerkingen, de mooiste was nog dat ze bij het zien van de stadsmuur zei tegen mij dat de koning daar woonde, dus Willempie ;) Maandag had ik mijn revalidatie en toen heeft Deborah op Charlotte gepast. Kreeg een dame terug die strak in de lak en haartjes zat en Deborah mocht eigenlijk nog niet weg, maar ja ook aan dat pleziertje kwam een eind. Gelukkig bekende ze aan het eind wel dat ze blij was dat Nathan en papa terug waren. Nathan was helaas ziek geworden tijdens zijn weekendje, vandaag is de 1e dag dat hij zich beter voelt. Maar wat hem precies dwars zat? Ik denk zijn verkoudheid, geen koorts of zo en ook niet overdreven verkoudheid klachten maar verder kan ik ook niks bedenken.

We zitten inmiddels in de laatste weken van de revalidatie, herstel aankomende week de laatste week. Wat gaat die tijd ongelooflijk snel. We hebben een leuke groep en veel lief en leed gedeeld, we zijn het er ook wel over eens dat we contact houden. In een zwart gat zullen we dus wel een beetje vallen, maar die heb ik afgelopen week al opgevuld. Vanaf 1 mei ga ik weer 3 dagen in de week 6 uur werken. De eerste reactie van iedereen is: Zo dat is ineens veel en pittig. Maar de meesten vergeten dat ik met de revalidatie in combi met werk ook veel tijd kwijt ben, vergelijkbaar qua uren. Dus ik ga over naar 50% betergemeld. En daarna gestaag de verdere opbouw.

Wat afgelopen maandag nog wel even fijn duidelijk werd gemaakt is het feit dat ik niet van mijn vergeetachtigheid/concentratieprobleem af kom. De term chemohersenen schijnt ook niet geheel te kloppen. De oorzaak ligt namelijk niet volledig in de chemo. Door in 1e instantie de kanker en later de chemo is het lichaam uitgeput. Door een uitgeputte lichaam en ook geest, ben je niet meer in staat om alles te herinneren. Hoe uitgeputter je bent hoe vergeetachtiger je wordt. Dus tja beste remedie is om te zorgen dat ik zo min mogelijk uitgeput ben, uhmm lastig! Dus allerbeste remedie zijn lijsten bij houden met wat ik nog moet doen, alarmen in de mail aan zetten en daarmee trachten te voorkomen dat ik iets vergeet. Het is ook een probleem wat veel voorkomt bij andere patiĆ«nten die bijvoorbeeld chronisch vermoeid zijn of een andere vermoeiende ziekte hebben. Dus tja weer een blijvende klacht. Zal toch binnenkort eens een lijstje maken waar ik nu nog allemaal last van heb.

Wat ik niet echt kenbaar heb gemaakt is de controle die ik woensdag heb gehad. Er waren weer 3 maanden voorbij. Dus ik mocht mij weer melden in het ziekenhuis, eerst bloedprikken. Mijn aders zijn nog steeds verhard dus wordt nog steeds met een babynaaldje geprikt. Daarna de afspraak. Alle bloedwaardes waren perfect en alles voelde ook schoon, dus een opluchting ging door mij heen. Stiekem leefde ik er best wel naar toe, onbewust toch aan het zenuwen. Wel heb ik er een doorverwijzing bij, nu naar de gynaecologen. Ik heb het vermoeden dat ik in de overgang zit, dus dat moet maar eens goed onderzocht worden, vooral ook in combi met de vleesbomen vind ik het wel een prettig idee. Bovendien als ik nu al in de overgang zit kan ik hormonaal ondersteund worden, om zo ergere problemen te voorkomen. Ow ja de overgang is bij mij nu nog omkeerbaar omdat ik zo jong al in de overgang zou zitten. Maar laten we niet op de zaken vooruit lopen, eerste de testen.

Iemand vroeg mij nog hoe het met de vermoeidheid staat, nou de ene dag beter dan de andere dag. Met beter moet je ook niet veel verwachten. Maar zoals vandaag heb ik gemerkt hoe slecht het ook kan zijn. Gisteren iets te veel ondernomen, kids naar mijn ouders gebracht, daarna bijkletsen met collega, daarna oedeemtherapie, daarna Charlotte opgehaald om samen de boodschappen te doen, de boodschappen thuis gedropt en daarna bij mijn ouders voor het diner aanschuiven.  Veel ontspannenheid zoals jullie lezen, maar teveel belasting voor mij. Volgende x of/of niet en/en. Vandaag kon ik namelijk niks, heb gestreken, de stofzuiger er doorheen en de mail, dat was het.

En toen, had ik toen nog wat te vertellen, volgens mij wel, maar ben het even kwijt. Ik kom er nog wel op, in een volgende blog ;)

Voor nu nog een fijne rest van het weekend!

vrijdag 12 april 2013

Mijn bos

De titel slaat uiteraard op mijn eigen haar, het is nog geen bos zoals het vroeger was maar het begint weer te komen.  Ik denk dat het nu zo'n 15 tot 20cm is, maar het krult ook nog. Daardoor zit mijn haar nu ff niet meer, vind ik het erg? nee! Want als ik mijn haar in een staart doe, dan herinner ik me weer dat ik die bos kwijt ben, dus het mag weer snel terug komen ;) Als je de foto bekijkt zie je een hele kroeslaag over mijn hoofd gaan:



Dus leuk leuk leuk!

Van de week smste een vriendin om af te spreken. Heel schandalig komt zij er altijd eerder mee dan ik, niet dat ik het niet wil of dat ik laks ben, maar ik vergeet het altijd, denk er dan pas 's-avonds laat aan om vervolgens de volgende dag weer te vergeten dat ik wil bellen. Dat geld niet alleen bij haar, dat geld voor iedereen. Eerder gebeurde mij dat ook, maar dan af en toe, nu heb ik hele lijsten met alles wat ik moet, om ook die lijsten te vergeten. Afgelopen maandag nog over gehad met mijn mede revalidanten, gelukkig veel herkenning en zelfs een heuse term: chemohersenen. Ik excuseer mij er wel eens mee, maar vond het goed om te horen dat iemand deze term had bedacht. Aanstaande maandag hebben wij de laatste sessie met de ergotherapeut, daar toch eens de vraag neer leggen wat te doen tegen dit probleem en ook mijn concentratiestoornis (als ik het niet vergeet)
Maar mocht ik dus traag zijn met reageren, bellen, mailen of nog erger vergeet te vragen hoe iets is afgelopen, het is geen kwestie van desinteresse, het zijn mijn chemohersenen!

En dan nog even een korte update over de parodontoloog. Ik kan pas in juni! terecht. Wachten dus, nja het zij zo, zolang ik maar niet erger last krijg van mijn gebit.

Wat wel grappig was om te horen van iemand, nadat je schoon bent ben je nog niet klaar, je houdt zoveel klachten over, dat was niet verwacht. Is iets wat door velen niet verwacht wordt, je vecht tegen de kanker, dat is weg, dus na een tijd is het weer klaar en over tot de orde van de dag. Helaas, dat werkt niet zo, ook zo'n veel gehoorde opmerking tijdens de revalidatie, ach dan krijg je dat er ook maar weer bij. Want zo is het ook, veel klachten uiten zich pas na een tijd.

Mag ik nog even promoten? Ja he, dat mag wel, ik ben naar Sister Act geweest, echt echt echt top! Ik ben dan wel geen musical fan, en het duurde mij iets te lang (inclusief pauze 3 uur), maar tjonge wat is het een gave musical. Dus mocht je nou op zoek zijn naar een leuk uitje, doen!

Ow ja leuke uitjes, weet er nog wel 1: Symphonica in Rosso

http://www.symphonicainrosso.nl/

Zo gaaf! Dus mocht je mij nog willen verrassen ;)

En ja ja, het komt er dan ook nog aan, 20 graden!!!!!!! Wat gaan we doen met deze 20 graden? Dat weet ik nog niet, denk lekker in de tuin bezig, maar kan net zo goed zijn dat wij de eendjes gaan voeren. "Wij" bestaat dit weekend uit Charlotte en ik. Martin en Nathan zijn namelijk op stap en de kleine meid en ik blijven heerlijk thuis, lekker met ons 2tjes, dat is al zolang geleden, heb er echt zin in!

En dan ter afsluiting, kennen jullie deze reclame? Ik ben niet van de reclame, maar deze is zo humor:

http://youtu.be/Sn09MfFJs0s

Fijn weekend!


woensdag 3 april 2013

Tandarts

Gisteren ben ik bij mij nieuwe tandarts geweest. Voorlopig is het ook mijn laatste keer. Hij heeft mij namelijk doorverwezen naar de parodontoloog, de parawattes, uh ja. Ik zal het proberen uit te leggen, dit is een tandarts die gespecialiseerd is in tandvlees en het kaakbot.

Zie hiervoor ook http://paropraktijkzwolle.nl/

Ze moeten dus mijn tandvlees weer op orde gaan brengen, dit kan gepaard gaan met trekken van een paar kiezen, om zo de rest van de tanden te redden. Ik moet dus eerst hierheen, hier wordt beoordeeld, eventueel gekweekt en daarna een behandelplan opgesteld. Met het behandelplan kan ik naar mijn zorgverzekering. En ja jullie weten hoe de tandartsverzekeringen zijn uitgekleed en ja dit traject bij de parodontoloog kost flink wat, makkelijk tussen de € 1.000 en € 1.500, dus reken maar uit. Dat deed ik dus ook, ik heb gebeld met mijn zorgverzekeraar en deze gaven mij als tip mee dat als de parodontoloog aangeeft dat het voortvloeit uit de kanker en ik het aanvraag onder het kopje bijzondere tandheelkunde ik hoogstwaarschijnlijk toestemming krijg hiervoor en het dan volledig vergoed wordt vanuit de basisverzekering.

En dat het voortvloeit uit de kanker is wel redelijk zeker, zo zei de tandarts, bloedkanker, chemo, jippie voor mijn gebit.
Wat erger was gisteren, is de constatering dat dit al eerder zichtbaar was, het afbraak van mijn kaakbot. Er is namelijk in november 2011 een foto van mijn gebit gemaakt en daarop was deze afbraak al te zien, de nieuwe tandarts vroeg daarom ook aan mij of het niet al eerder tegen mij is gezegd, uh nee, in november 2011 is tegen mij gezegd, ik zie u weer met de controle over een half jaar?! Dus nog even beraden op vervolg stappen nu, want ik ben alles behalve blij. Nu zul je denken, ja maar Marie-Lupe wat hadden ze dan kunnen doen, de kanker moest eerst verslagen worden, nou dat klopt maarrrrr. Maar ze hebben nu geen enkele poging ondernomen om dit proces te stoppen, zeer slecht.

Dus het wordt vervolgd, ga het met lichte tegenzin tegemoet ;)

Morgen gaan we gezellig naar de musical Sister Act, heb er zin in. Lijkt mij een hele leuke vrolijke swingende musical dus ben benieuwd!

Ennnnnnnnnn, voor de klagers onder ons, het koude weer gaat hoogstwaarschijnlijk verdwijnen hoorde ik! Eind volgende week komen we uit op normale temperaturen met het daarbij behorende regen........... Dusssssss ;P