zaterdag 28 april 2012

Bijzonderheid?!

Woensdag en ook donderdag voelde ik mijn spiertjes, niet ernstig, maar ze waren aanwezig. Toch ben ik donderdagochtend wezen sporten en het viel mij reuze mee. Ja het ging natuurlijk wel wat moeizamer, maar de spierpijn vrijdag viel mee. Hetzelfde clubje was aanwezig op 1 vrouw na, later hoorde ik dat er ook nog een andere vrouw moest zijn, maar zij ontbrak ook. Het is een clubje van 7, lekker klein dus. Ik moet wel zeggen dat het een sport/praat clubje lijkt, sommigen praten meer dan sporten, hun eigen keus, maar mijn doel is toch wel fitter worden, voor het praten schakel ik wel andere mensen in ;)

Zoals afgelopen vrijdag. Nathan had nog een zomerjas nodig, nou ja hij had er al 1, maar die viel te klein uit. Dus ik toch maar eens de winkels af struinen, wat denk je, we leven in april en de zomerjassen beginnen al op te raken. Uiteindelijk kom ik terecht in een boetiekje en raak met de eigenaresse aan de praat. Zoals het nu al bijna onvermijdelijk is komen we uit op economie, politiek en banen. Daardoor beland je toch uiteindelijk bij mijn ziekte en vertel ik het op mijn nuchtere manier, waarop deze mevrouw mij verteld dat ze er kippenvel van krijgt. Toch bijzonder hoe het verhaal een onbekend persoon aangrijpt, maar ook wel weer begrijpelijk, zelf heb je het ook en vooral als het in 1 ademteug wordt verteld met de verhalen over de kinderen.

Maar door de ziekte ben je ook gelijk schijnbaar een bijzonderheid, ik was deze week ook ergens waar de mensen van mijn ziekte af wisten  en sommigen met je komen praten en sommigen op een afstandje naar je komen kijken.

Maar vooralsnog ben ik geen bijzonderheid, want Martin was deze week ziek, inmiddels gisteren een dag te vroeg weer begonnen met werken. Charlotte was ook al een week aan het hoesten en proesten dus die donderdag ook maar even laten nakijken door de huisarts en in het kader van 2 voor de prijs van 1, tja laat ik dan maar beginnen met het bezuinigen op de zorg, Nathan ook maar meteen laten checken. Nathan klonk gelukkig schoon, maar Charlotte heeft weer een kuur te pakken, nu hopen dat het snel aanslaat. En dan met Martin ziek komt het toch voornamelijk op mij neer, moe of niet. Gelukkig maar dat ze dan de donderdag en vrijdag bij mijn ouders zijn. Overigens sorry voor hun, want ze hebben nu de griep te pakken......

dinsdag 24 april 2012

Sporten en kale hoofden

Vandaag ben ik voor het eerst weer wezen sporten! Ja ja, jullie lezen het goed, voor het eerst sinds 3,5 jaar (op een paar vruchteloze pogingen na) is Marie-Lupe weer gaan sporten.

Iedere dinsdag en donderdag ochtend ga ik nu een uurtje fitnessen in het ziekenhuis. Dan sport ik in een klein groepje en iedereen heeft een bepaalde vorm van kanker. De fysiotherapeuten die ons begeleiden zijn gespecialiseerd in oncologie. Door te sporten zou je sneller herstellen van de kuren, daarnaast doe je natuurlijk aan conditieopbouw. Dat zijn ook 2 redenen waarom ik er aan begonnen ben. Als ik zo de kuren beter kan doorstaan is dat natuurlijk al goed. Maar ik ben ook zo enorm moe, hopelijk hierdoor toch een tikkeltje minder.

Zo voor de 1e keer weer sporten ging het redelijk goed, voel de spiertjes wel, maar het is niet overdreven. Het is ook fijn dat iedereen begrijpt als je er een dagje niet bent (zoals de donderdag na de kuur) maar dat je wel een stok achter de deur hebt, omdat er op je gerekend wordt.

Aan de ziekte kun je daar niet ontkomen, 2 vrouwen waren kaal en ook een man. De andere vrouw en man niet. Als je dat ziet is het toch ook weer confronterend, vooral als je in de kleedkamer de pruik ziet liggen, bizar eigenlijk.

Zelf heb ik inmiddels ook een pruik uitgezocht. Die ligt nu te wachten op mij. Vanaf de 3e week na de start van het kuren zou ik kaal worden. Inmiddels ben ik 5 weken verder en is er nog niks gebeurd. Maar goed, ik ga er vanuit dat het wel gaat gebeuren, heb alleen nu al heerlijk 2 weken langer met mijn eigen haar mogen rondlopen en dus ook 2 weken korter kaal.
Eerst wilde ik niet aan de pruik, toen het bekend werd dat ik ziek was, riep ik meteen dat ik geen pruik wilde, gewoon een stoer hoofddoekje, prima. Maar later begon ik toch te twijfelen, want tja als het haar er af is en ik krijg spijt en ik heb niks uitgezocht, krijg ik een pipo pruik. Dus toch maar een afspraak gemaakt. Eenmaal daar aangekomen, eerst besproken wat de wensen zijn en hoe ik mijn haar normaal draag en hoe het valt enz. Daarna heeft ze een pruik uitgezocht die op dat moment het dichtst bij mijn eigen haar kwam, want tja er zijn zoveel verschillende kleuren, maar het kan amper in de buurt komen van je eigen kleur. Dan heb je natuurlijk ook nog de kleur en de lengte en de krul of juist niet. Nadat ik deze op had viel het mij reuze mee. Het zag er toch best wel echt uit en daarmee was ik om.

zondag 22 april 2012

Weer wat opgekrabbelt

Dit is alweer de 4e dag na de kuur en vandaag gaat het ook eigenlijk wel weer "oke". Zoals al geschreven heb ik de eerste dagen na de kuur een grieperig gevoel en ben ik erger moe dan ik "normaal" ben. Het grieperige gevoel is weer over, ben nog wel erg moe.

De donderdag en de vrijdag zijn de kinderen heerlijk bij mijn ouders. Dit zijn de normale oppasdagen en dat loopt nu ook zo door en vooral na de kuren is dat nodig. Op deze dagen halen ze mij ook op en brengen ze mij 's-avonds weer thuis na het eten, ze helpen dan mee met de kinderen naar bed brengen, iets waar ik ze zeer dankbaar voor ben.

Maar zoals gisteren en vandaag heb ik weer de zorg over de kinderen. Gisteren maar op ons dooie gemak naar de winkel gewandeld en nadien was het alweer etenstijd en bedtijd voor Nathan, dus dat scheelt. Charlotte en ik lekker taartje gebakken en samen wat tekenen en daarna was mijn zus er, dus kon ik weer wat energie van de kinderen overdragen ;) Helaas zijn de kinderen hier ziekjes en dat was gisteren goed te merken aan Charlotte, dan ben ik erg blij als het 7 uur is en iedereen op bed ligt.

Op zondag is Martin vrij en helpt hij mij mee met de kinderen, behalve deze zondag, want bij hem is de griep ook toegeslagen. Gelukkig waren de kinderen vandaag goed te pas, dat scheelde.

Nu lekker de voetjes omhoog en niet al te laat naar bed.

donderdag 19 april 2012

Weer 1tje af kunnen strepen

Gisteren heb ik weer een chemo gehad, de 3e, de eerste deel van kuur 2.

Voordat ik de kuur krijg moet ik eerst bloed laten prikken en bij de arts komen. Dit doen ze om zo te kijken hoe jouw bloedwaardes zijn en om te bespreken hoe het de vorige keer is vergaan. Mocht je nou nog niet hersteld zijn van de vorige kuur dan kan het zijn dat ze een keer uitstellen en eerst zorgen dat je bloedwaardes weer beter worden.

Maar gelukkig, mijn bloedwaardes zijn perfect. Toen ik voor het eerst bij haar kwam, was het overduidelijk aan mijn bloed te zien, veels te lage witte bloedcellen, te hoge bloedplaatjes en mijn HB was ook te laag. Dit verergerde ook. Maar de bij de vorige kuur was het al wat opgekrabbeld en gisteren bleek dat alles binnen de normen lag, mijn HB nog iets te laag, maar ook niet schokkend. Voor de rest werken mijn lever en nieren ook goed, want over die bloedwaardes was ze ook zeer tevreden.

Wat dat betreft blijf ik er bij dat ik een sterk lichaam heb die wel wat kan verdragen, is altijd al zo geweest en ik weet ook wanneer ik het rust moet gunnen om weer bij te komen.

Gisteren mocht ik dus weer inpluggen en was het weer zover. Het duurde alleen dit keer heel lang. Ten eerste een miscommunicatie in hoe laat ik moest, was een half uur te vroeg en vervolgens duurde het 1,5 uur voordat de eerste zak er was! Van deze zak liep het infuus ook geregeld vast, waardoor het ipv 40 minuten ruim een uur duurde en uiteindelijk was ik pas na half 7 klaar, toen hadden we er 6 uur op zitten.

Thuisgekomen nog even lekker wat gegeten en daarna onder de dekens gedoken. Vandaag ben ik ook niet veel waard, enorm moe en grieperig gevoel, dus vandaag in het standje rustiger dan ik normaal al doe ;)

dinsdag 17 april 2012

Chemo

Ik krijg nu de ABVD-kuur, 6 in totaal, maar denk niet oh dat valt mee, nee iedere kuur bestaat uit deel a en deel b en ik krijg ze iedere 2 weken op de woensdag. Mocht je willen weten wat ABVD betekent moet je even googlen ;)

1 kuur bestaat dus uit 2 delen en uiteindelijk moet ik dus 12 keer "inpluggen", iedere 2 weken, dus 24 weken ben ik onderweg. Ik krijg na 2 kuren, na 4 kuren en na 6 kuren weer een pet-scan om te kijken hoe het gaat, mocht het niet naar wens verlopen dan kunnen ze tijdig ingrijpen.

Deze ABVD-kuur wordt via het infuus toegedient, en iedere letter staat voor 1 zakje, in totaal dus 4 zakjes en die duren samen 2 uur, maar dan heb je ook nog de spoeltijd erbij wat nog een half uur duurt, en de wachttijd vooral op de eerste zak, die wordt namelijk pas gemaakt op het moment dat ik er ben, die hebben ze niet op voorraad.

En dat is ook meteen wel een beetje de zwaarste, deze moet eigenlijk in 1 kwartier worden toegediend, maar ervaring leert dat dit niet haalbaar is, daarom duurt deze 45 minuten en wordt deze verdund toegedient. Deze levert namelijk vaatkrampen op en dus pijn in je arm. Als deze wordt toegediend, moet ook alles afgedekt worden, de zak, mijn hand en alle andere koppelingen, zodra het blootgesteld wordt aan licht bederft het. Ook krijg ik warmtepakkingen onder en boven op mijn arm, om zo de pijn tegen te gaan, Moet zeggen dat ik idd ook geen pijn heb gehad.

De 2e zak die ik krijg, daarvan is de vloeistof rood. Hier blijven ze bij staan en deze wordt ook versneld toegediend. Deze willen ze zo snel mogelijk in je lichaam hebben ivm risico's op brandwonden als deze op je huid komt, fijn vooruitzicht he ;(

En de andere 2 zijn eigenlijk redelijk "normaal"

De klachten die ik er van kan krijgen zijn:

- Het slijmvlies van mijn mond kan geirriteerd en zelfs ontstoken raken, ook het tandvlees heeft er onder te lijden;
- Het bloedvat kan ontstoken raken en ook de vaatkrampen;
- De A van de ABVD-kuur kan schadelijk zijn voor mijn hart;
- Deze zelfde A zorgt voor rode verkleuring van mijn urine de eerste dagen na de kuur;
- De eerste dag na de kuur koorts;
- Verkleuring van mijn huid en nagels;
- Risico van longfibrose (ben ik ook even blij dat ik al gestopt was met roken);
- Tintelingen en doof gevoel in vingertoppen en voetzolen;
- Obstipatie;
- Griepachtige verschijnselen;
- Tijdelijke verandering van mijn smaak;
- Misselijkheid;
- En uiteraard haaruitval.

Omdat het ook zoveel troep is wat je lichaam in gaat en je dit ook weer deels uitscheidt middels je slijmvliezen, urine en transpiratie moet ik in de week na een kuur ook de wc iedere x reinigen en mijn eigen wasgoed apart opvangen en apart wassen, eerst spoelen en dan pas wassen en nadien de wasmachine nog maar een x spoelen.

donderdag 12 april 2012

Het begin

Laat ik bij het begin beginnen.

Ergens in het tweede helft van 2011 kreeg ik wat vage klachten, ik had wat last van mijn onderrug en wat last van, dacht mijn bekken of heupen, in ieder geval moeilijker kunnen opstaan en niet meer zo snel kunnen lopen. Ik gaf de schuld aan de ontzwangering en zei, ik moet even naar de huisarts, maar ja door de drukte stel je dat uit.

Tot oud en nieuw, ik dronk een glaasje wijn en had de 2e ingeschonken, maar toen.... Ik kreeg zulke hevige pijn in mijn onderrug en mijn lies, kon niet meer zitten van de pijn, kon niet meer staan, niks meer. Dus alcohol aan de kant, ibuprofen erin en warmtegel op de rug. Gelijk die maandag erna naar de huisarts en de klachten uitgelegd. Hij heeft mij onderzocht en dacht aan een spier die klem zou zitten in mijn lies, dus naar de fysio.

Die vrijdag kon ik al terecht bij de fysio, klachten weer uitgelegd en hij heeft eerst mijn rug "gekraakt". Daarna heeft hij wat testen gedaan met de beweeglijkheid van mijn been om te kijken of ik beperkt was in het bewegen, of er spieren tekort waren of iets anders, maar nee. Wel voelde hij ook de verdikking zitten. Die maandag mocht ik weer komen.

Die zaterdag was ik een keer redelijk pijnvrij, we hadden wat wijntjes gekregen met de kerst, dus dacht Marietje trekt een flesje open, het is mijn avond. Ik nam een slok en nog 1 en na een halve glas had ik weer pijn. Dus hup de pilletjes er weer in en op naar bed. Op dat moment dacht ik er niet bij na, maar ja wie denkt er ook bij na....

Die maandag bij de fysio uitgelegd dat ik toch wel weer hevige pijn had en hij heeft weer wat testen uitgevoerd, hij voelde ook nog steeds die verdikking rondom mijn lies zitten maar kon er geen verklaring voor geven. Die donderdag moest ik terugkomen, weer het zelfde riedeltje en tijdens de behandeling zei hij: "ik ga je weer terug sturen, ik kan je niet verder helpen, laat de huisarts je doorsturen naar het ziekenhuis voor wat foto's of iets dergelijks"

En zo begon het verhaal ziekenhuis. Eerst een foto van de onder rug en bloedprikken op ontstekingen. Foto niks aan de hand, de ontstekingswaarden waren veels! te hoog, na nog wat onderzoek door hem heeft hij meteen voor die dag erna (inmiddels een week na de laatste fysiobehandeling) een afspraak gemaakt bij de chirurg.

Bij de chirurg weer hetzelfde riedeltje, maar zij voelde mijn hartslag niet in mijn lies, dus hup naar een mevrouw voor een vaatecho. Met mijn bloedvaten was niks aan de hand, maar ze zagen wel "iets" zitten tegen de aders aan van ruim 8 cm, vervolgens die week erop een echo bij radiologie, nog steeds hetzelfde, die week erop een ct-scan en een bioptie door middel van een echo en toen die week erop, inmiddels 17 februari, krijgen wij de uitslag.

En dan, dan slaat de grond onder je voeten weg, je hoort niks meer, je hoort alleen het woordje kanker, je probeert nog even beter te luisteren, een vorm van bloedkanker, goed te behandelen, wil je nog een derde kind, want er is een kans dat je onvruchtbaar raakt, zoveel info, waarvan je maar meer weinig hoort.

Kanker?!?!?!? Ik ga dood! Ow nee het is goed te behandelen, positief blijven Marie-Lupe! De chirurg wenst ons veel sterkte en we mochten alle tijd nemen in de kamer, ondertussen werd er ook al een afspraak gemaakt bij de internist-oncoloog.

En dan kom het ergste wat je moet doen, je ouders vertellen dat hun kind ziek is, dat hun kind kanker heeft en dat het goed te behandelen is, maar dat je verder ook niks weet. En ook je zusje en je vriendin en je andere vriendin, pffff verschrikkelijk.

Tijdens de afspraak bij de internist-oncoloog blijkt dat ik hoogstwaarschijnlijk (99%z zeker) Hodgkin heb, er waren nog wat onderzoekjes nodig om die ene % zeker te hebben, welke vorm (klassiek of niet), of mijn beenmerg aangetast is en waar in het lichaam het zit. Maar de meeste patienten, 85-90% geneest van deze vorm van kanker!!!!! Toen de arts deze woorden uitsprak en ik het dus uit haar mond hoorde heb ik weer even zitten huilen, want ja het maakt mij niet uit wat ik moet doen, ik heb 2 kinderen en daar alleen al voor vecht ik (en uiteraard daarnaast mijn man, mijn ouders, zusje en de rest van wie ik lief heb). En tja, kom, ben nog veels te jong om deze aardkloon te verlaten, dus ik zal er alles aan doen om te genezen.

Wat opgeluchter verliet ik de kamer met een aantal afspraken op zak, een kleine operatie voor een grotere biopt, een pet-scan (ja Zwolle lichtte weer even op) en een beenmergpunctie (zal geen aanbevelingsbrief hiervoor schrijven).

Na al deze onderzoeken is gebleken dat ik 100% zeker de ziekte van Hodgkin heb, de klassieke vorm, beenmerg is schoon (god zij geprezen) en het zit alleen aan de onderkant van mijn middenrif. Alles maakt dat het heel gunstig is en ook heel gunstig te behandelen is. Het bijzondere is wel weer dat het meer bij mannen dan bij vrouwen voor komt en normaal boven het middenrif start.

Het behandelplan was ook al vastgesteld, 6 chemo kuren, de abvd-kuren, geen bestraling en na 2, 4 en 6 kuren krijg ik een scan om te kijken of het aanslaat zodat ze, indien nodig, konden ingrijpen. 1 chemo kuur bestaat uit 2 delen, deel a en deel b. Deel a wordt op dag 1 gegeven, deel b 14 dagen later, ik hoorde zes en dacht, ow valt mee, maar nee het is 6 x 2, dus 12x een kuur.

Nog even over de alcohol. Hodgkin is de enige vorm van kanker die reageert op alcohol, zodra je alcohol drinkt gaan de aangetaste plekken pijn doen! Dat was dus bij mij ook het geval met oud en nieuw en die week erop. Maar ja wie denkt daar nou bij na.